Com faixas e distribuição de folhetos explicativos, um grupo de pessoas, entre familiares e amigos, se reuniram na manhã de ontem no Farol da Barra, para a chamar a atenção da sociedade com relação a decisão, que deverá ocorrer num futuro próximo, por parte do Supremo Tribunal Federal que servirá como base para os juízes definirem se o Estado deve ou não custear o tratamento de doenças raras.
“ O Supremo quer tirar o direito de doenças raras adquirir seus medicamentos de alto custo. A nossa mobilização é para o direito à vida. Nós estamos muito preocupados com essa decisão, porque se tirar realmente os medicamentos, que são órfãos porque nem aqui e nem em farmácias, provavelmente vamos ter um genocídio praticamente. São crianças que dependem, são os pais que não têm condição de pagar R$ 19 mil em ampolas, R$ 8 mil num medicamento de alto custo. Então, se ele tirar a obrigatoriedade do Estado em fornecer estes medicamentos, via SUS, nós estamos perdidos”, declarou à Tribuna Cristiano Araújo, integrante do Núcleo de Fibrose Cística da Bahia.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, doenças raras são definidas como aquelas que têm uma prevalência menor do que 65 casos por 100 mil habitantes. Não existem dados epidemiológicos sobre a prevalência dessas doenças no território brasileiro, mas estima-se que 10 milhões de pessoas tenham uma doença rara no País, a maioria de causa genética, que procura sempre um médico geneticista para consultas. Para 99% das doenças raras, crônicas e potencialmente fatais, não existe um medicamento específico, mas apenas para algumas delas.
“Nós temos lutado muito, já não é de hoje. Todos nós temos pessoas da família com alguma dessas doenças e lutamos muito por esta causa. A nossa tristeza é justamente esta, por tantos anos lutando pelo medicamento e até hoje eles não nos deram definições”, disse a auxiliar administrativa Marcia de Oliveira, mãe cuja filha de 20 anos, completados ontem, é possuidora de doença rara. “ Se o governo não oferecer, daqui a um mês ela vai estar sem medicamento. Cada ampola custa em torno de R$ 7 mil. A doença dela aumenta o fígado, o baço, afeta a visão, audição e, principalmente a respiração, aonde o medicamento tem mais eficácia”, relatou.
“Se vier a lei decretando que vão suspender estes medicamentos, os pacientes é que vão ter que pagar e muita gente não tem condições de manter um tratamento”, comentou Dana Branco, que também participou da manifestação, prima de João Lucas, 10, portador Fibrose Cística, doença genética, ainda sem cura, conhecida como Doença do Beijo Salgado. Para mais informações sobre a luta dos portadores destas doenças acesse www. unidos pelavida.org.br
Reprodução/Tribuna da Bahia
