A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014, pelo Ministério da Saúde, trata de protocolos clínicos para 12 doenças raras nos eixos de: Anomalias Congênitas, Deficiência Intelectual, Erros Inatos do Metabolismo, Infecciosas, Inflamatórias e Autoimunes. Por se tratar de um assunto que gera dúvidas até mesmo entre os profissionais de saúde, o Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília abordam o tema na 1ª Jornada das Doenças Raras, que começou nesta segunda-feira (16) e prossegue até quinta-feira (18), na Universidade de Brasília.
O encontro tem como objetivo difundir informações sobre o atendimento às pessoas com doenças raras em alguns hospitais do Distrito Federal, que funcionam mesmo com estrutura ainda incompatível em relação ao número crescente dos pacientes. O evento é uma ferramenta de multiplicação dos exemplos de sucesso no tratamento dos casos.
Direcionada a pacientes e familiares, profissionais de saúde e comunidade em geral, a 1ª Jornada das Doenças Raras vai abordar desde o diagnóstico até o tratamento multiprofissional. O ciclo de palestras, no auditório da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília, é gratuito e integra o calendário de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doenças Raras.
Durante a programação será feito o lançamento do aplicativo raras.net, uma plataforma nacional de informação sobre doenças raras, com orientações sobre as doenças e seus cuidados.
